В России живёт около 70 тыс. людей с синдромом Дауна, однако цифровая среда до сих пор мало адаптирована под их особенности. Это снижает качество жизни и лишает шанса на самореализацию и даже общение. Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», оказывающий поддержку семьям с детьми, подростками и молодыми людьми с синдромом Дауна, обратился к 
Philin Philgood , чтобы вместе это исправить. Итогом стал «Мой сайт» — первая инклюзивная соцсеть в России и для людей с синдромом Дауна в мире. Как удалось создать платформу и рассказать о ней общественности, Sostav рассказала команда Philin Philgood.
Цели и задачи
Перед нами стояла задача создать специализированный онлайн-ресурс. Он должен был учитывать потребности и запросы людей с синдромом Дауна для того, чтобы:
- интегрировать их в социальные сети и научить взаимодействовать с другими интернет-пользователями;
- развить у пользователей ресурса навыки самопрезентации и выражения своих мыслей;
- дать им возможность расширить круг общения и чувствовать себя увереннее.
Проект должен был привлечь внимание общества к людям с синдромом Дауна, бросить вызов связанным с ними стереотипам и внести вклад в инклюзию людей с ментальными особенностями в социальную жизнь.
Ирина Михарева, руководитель отдела информации фонда «Даунсайд Ап»:
Примерно к 12 годам подростки с синдромом Дауна начинают осознавать свою «особенность». У них появляются сложности с выстраиванием отношений со сверстниками, с общением, возникает потребность в дружеских связях, позволяющих делиться своими переживаниями и мечтами.
При этом на сегодняшний день они не всегда имеют достаточной внешней, то есть со стороны общества, и внутренней (персональных ключевых компетенций) поддержки для успешной социализации в реальном и виртуальном пространствах. По отношению к людям с синдромом Дауна присутствует повышенная вероятность проявления несправедливости и кибербуллинга. Поэтому процесс общения и оказания им услуг, особенно посредством интернета, очень важен и требует особого внимания и защиты.
Реализация
Путь платформы «Мой сайт» от концепции до полноценной соцсети можно разделить на три этапа. Вначале мы провели исследование и опросили представителей «Даунсайд Ап», чтобы выявить проблемы, с которыми сталкиваются люди с синдромом Дауна в соцсетях. Затем изучили международные бенчмарки. На основе этих данных наша команда создала диджитал-продукт, который тестировала и дорабатывала вместе с подопечными и методистами фонда. Когда платформа получила окончательное одобрение фокус-группы, стала понятной и удобной, мы запустили продвижение.
Что показало исследование
В ходе глубинных интервью с представителями фонда мы выявили главные причины, по которым целевой аудитории сложно социализироваться на существующих сайтах:
- непонятный интерфейс, технические сложности на существующих цифровых платформах;
- неприспособленность инструментов популярных социальных сетей к запросам людей с синдромом Дауна;
- частые случаи кибербуллинга в отношении подопечных;
- сложный язык в существующих платформах и соцсетях.
На момент создания проекта кастомизированных диджитал-ресурсов для людей с синдромом Дауна не было. Но в качестве международных бенчмарков мы рассматривали платформы, созданные для людей с разными особенностями развития. В их число вошли The Love Sunshine China Disabled Person's Comprehensive Service Cloud Platform, EnableMe.
Онлайн-инклюзия на практике: пять специализированных решений проекта
Акцент на общении с помощью текста. Поскольку инструментов для онлайн-коммуникации людей с синдромом Дауна практически нет, мы сделали упор именно на этот функционал платформы. Так мы построили «Мой сайт» в формате «модели блогов». С одной стороны, это полноценное онлайн-пространство для комфортного общения, а с другой — своеобразный тренажёр перед выходом в «большие» соцсети.
«Ясный язык». Чтобы интернет-ресурс был технически простым и понятным, наше агентство совместно с методологами «Даунсайд Ап» использовало «ясный язык». Это клинический термин, который означает адаптацию стандартного языка для людей, которым трудно воспринимать обычный письменный текст.
В проекте «ясный язык» прослеживается грамотное соединение вербальной и невербальной коммуникации. Вербальная включает несложные тексты и голосовые подсказки, а невербальная — картинки и цветовое кодирование. Если пользователь забудет, как называется нужный ему раздел, он сможет опознать его по оттенку.
Agile-подход. При технической реализации платформы было важно учесть потребности и интересы самих ребят с синдромом Дауна и соблюсти концепцию «от простого к сложному». Поэтому мы продумывали функционал постепенно и выстраивали понятный путь освоения платформы на занятиях с подростками. При этом мы опирались на стандарты и рекомендации по созданию сайтов для людей с ментальными особенностями.
Упрощённый путь пользователя. Для удобства попадания на сайт мы облегчили процесс регистрации и механику входа. Чтобы оказаться в личном кабинете, пользователю не нужен логин и пароль. Ему достаточно ввести только номер телефона, который легко запомнить. Такое упрощение позволяет написать первый пост, не погружаясь в заполнение сложных анкет.
Образовательный компонент. Чтобы интегрировать молодых людей с синдромом Дауна не только в социальную, но и в бытовую жизнь, мы создали доступный раздел о навыках, которые могут им пригодиться. Например, здесь можно найти пошаговый рецепт крабового салата или узнать, как отправить бумажное письмо почтой. Такое позиционирование добавило продукту дополнительную ценность и превратило его в инструмент для самообразования.
Как удалось привлечь пользователей и общественное внимание
Прежде всего мы направили коммуникацию на людей с синдромом Дауна и их семьи. Поэтому мы активно использовали собственные каналы «Даунсайд Ап»:
- ежемесячные email-рассылки по базе, в которой более 14 тыс. семей;
- вебинары и прямые эфиры на каналах Youtube и во «ВКонтакте» с совокупным охватом 29,6 тыс. человек;
- регулярные анонсы проекта в соцсетях, таких как Telegram, «ВКонтакте», «Одноклассники» и «Дзен», с совокупным охватом 32 тыс. человек;
- анонсы на ежемесячных офлайн-мероприятиях.
Также важную роль в продвижении проекта сыграли партнёрские каналы:
- рассылки по базе НКО и профильных специалистов, которые работают с детьми с ограниченными возможностями;
- анонсы на внешних офлайн-мероприятиях: конференции ТАСС, предновогодней ярмарки Grand Market и других;
- анонсы на ресурсах партнёров фонда;
- PR-кампания в СМИ.
Результаты в цифрах
- 130 блогеров с синдромом Дауна регулярно ведут блоги на платформе;
- 4,5 тыс. уникальных посетителей в месяц;
- 7 тыс. просмотров страниц в месяц;
- Более 4 млн человек — охват публикаций о проекте;
- 15% — средний OR email-рассылок фонда по проекту;
- Шесть наград в четырёх конкурсах: «Лучшие социальные проекты России», Silver Mercury, Tagline Awards, White Square.
Качественные результаты
Подопечные фонда «Даунсайд Ап» с энтузиазмом приняли идею, чем подтвердили актуальность проекта. Они начали активно заводить и регулярно вести блоги на платформе. Ребята пишут и комментируют посты на разные темы — от рецептов до рассказов о событиях своей жизни. Во время прямых эфиров фонда пришло множество положительных отзывов от пользователей платформы «Мой сайт»: «Приятно общаться с друзьями», «Рада писать комментарии под постами друзей», «Здесь я чувствую себя хорошо».
Тарас Скулов, партнёр и диджитал-директор группы компаний Philin Philgood:
Сегодня люди с ментальными особенностями не могут воспользоваться многими возможностями, которые предоставляет цифровая среда. Причём это не однородная группа людей с одним диагнозом, а люди с разными потребностями. Поэтому, чтобы сделать онлайн-пространство доступным для всех, сначала необходимо найти специализированные решения для каждой целевой аудитории.
Я верю, что вместе с фондом «Даунсайд Ап» нам удалось сделать большой шаг в этом направлении. Мы смогли не просто создать работающий инструмент для онлайн-общения подопечных фонда, но и выстроить методологию инклюзии людей с синдромом Дауна в цифровую среду. Надеюсь, наши находки найдут масштабное применение за пределами платформы: в соцсетях, массмедиа, системных проектах бизнеса и государства, и внесут вклад в адаптацию онлайн-среды и для других групп людей с ментальными особенностями.
Значение и перспективы проекта
Большинство подростков с синдромом Дауна пользуются соцсетями и блогами в роли активных потребителей контента, но при этом сами редко его создают. Они не рассказывают о себе и почти не размещают такую информацию в открытом доступе. Поэтому проект «Мой сайт» — для них практически путёвка в социальную жизнь. У ресурса нет не только отечественных, но и зарубежных аналогов. Можно смело говорить о том, что создание проекта стало важным шагом на пути к совершенствованию доступной среды.
В 2023 году фонд планирует масштабировать социальную сеть «Мой сайт», регулярно добавлять новые инструменты и сервисы и в разы увеличить количество пользователей.