Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
2025-12-01 17:54:23
Второй сезон подкаста «Жить свою жизнь»: о женщинах, которые выбирают себя
26 ноября 2025 года стартовал второй сезон аудиоподкаста «Жить свою жизнь» —для женщин и о женщинах, которые при любых обстоятельствах стремятся оставаться в гармонии с собой и с миром. Подкаст создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» в рамках проекта «Редкие женщины» для поддержки мам, воспитывающих детей с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями. Темы, поднимаемые в выпусках, близки... подробнее
98
Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
2025-10-27 11:24:28
Международная неделя буллезного эпидермолиза
Что нужно, чтобы помощь „бабочкам“ была комплексной Последняя неделя октября - Международная неделя буллезного эпидермолиза (БЭ) – ежегодное событие во всем мире, направленное на повышение осведомленности о редком генетическом заболевании кожи. Фонд «Дети-бабочки», единственная в России организация, которая системно помогает пациентам с БЭ и ведет просветительскую работу, привлекает внимание к... подробнее
198
Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
2025-10-21 13:08:54
Милосердие как призвание
Жизненный путь Анастасии — история о милосердии, преданности делу и служении людям. После окончания школы она, поступив на факультет рекламы и пиара, начала свою карьеру в районной газете, параллельно помогая выпускать периодику местным храмам и епархии, затем защитила дипломную работу о продвижении православных периодических печатных изданий и несколько лет успешно проработала в журнале... подробнее
190
Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
2025-10-17 13:57:07
“Редкий актив”: стратегия поддержки женщин для социального ответственного бизнеса
14 октября состоялся бизнес-завтрак, организованный благотворительным фондом «Дети-бабочки» для проекта «Редкие женщины». На мероприятии собралось более 60 гостей - представители социально ответственного бизнеса различных индустрий. Модератором выступил попечитель фонда, писатель и сценарист Александр Цыпкин. Главным фокусом встречи стала презентация дальнейшей стратегии проекта “Редкие женщины”,... подробнее
212
Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
2025-09-09 10:48:43
Когда ароматы лета становятся помощью
EAT MY balm и фонд «Дети-бабочки» запустили коллаборацию и выпустили лимитированную коллекцию бальзамов для губ. Часть средств от продаж пойдет на помощь детям с редкими заболеваниями кожи Бизнес может менять мир, не только создавая качественные товары и услуги, но и помогая тем, кто особенно в этом нуждается. Бренд EAT MY balm инициировал важную благотворительную инициативу в коллаборации с... подробнее
119
Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
2025-09-04 16:30:59
5 сентября — международный день благотворительности. Почему важно говорить о благотворительности и как это правильно делать?
Долгое время благотворительность воспринималась как дело непубличное. Считалось, что говорить об собственной помощи неловко - будто набиваешь себе цену или торгуешь чужим горем. Но сегодня установка, что «добрые дела любят тишину» не устарела – она мешает . Разговоры о важном Тишина оставляет пространство для предвзятости и мифов. Людей, которые живут с тяжелыми диагнозами или ограничениями,... подробнее
216
Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
2025-08-13 18:46:30
Ozon Забота и EMRA помогут подопечным фонда «Дети-бабочки» получить необходимое стоматологическое лечение в регионах РФ
С 4 августа 2025 года у всех пользователей маркетплейса Озон появилась возможность принять участие в благотворительной акции и помочь детям с редким генетическим заболеванием, буллезным эпидермолизом, просто приобретая товары из специального раздела. Часть средств от продаж будет направлена на стоматологическую программу для маленьких «бабочек». Ozon Забота создала специальную витрину, на которой... подробнее
268
Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
2025-07-20 12:24:17
А вы подписаны на добро?
20 июля — День благотворительной подписки Сегодня почти всё в нашей жизни работает по подписке: кино и стриминги, музыка, мобильная связь, маркетплейсы, подкасты, еда, такси, госуслуги и налоги. Каждый месяц с карты автоматически списываются деньги за комфорт, эмоции и впечатления. Это стало привычным фоном — колесом жизни, которое крутится само по себе. Кажется, в колесе есть всё: работа, отдых,... подробнее
151
Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
2025-07-17 11:03:30
Адресная помощь для «бабочек» и «рыбок» Свердловской области
Благотворительное пожертвование Фонду «Дети-бабочки» в 2025 году от Екатерининской Ассамблеи — благотворительного проекта Свердловского областного Союза промышленников и предпринимателей составляет 13 958 500 рублей. На эти средства Фонд помогает пациентам в Свердловской области: организует реабилитацию для подопечных, госпитализацию для тех, кому это необходимо, а также важное для «бабочек»... подробнее
147
Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
2025-05-22 17:57:12
Лучшая экспертиза в области редких заболеваний кожи: как прошла конференция по ихтиозу
16-17 мая в Москве состоялась Третья международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки». Мероприятие традиционно прошло в мае – месяце осведомленности о заболевании. Это единственная в своем роде конференция такого масштаба, поднимающая вопросы лечения ихтиоза. В первый день мероприятие прошло на площадке партнера – Российской... подробнее
259
Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
2025-04-29 10:51:58
“Редкая встреча” в Москве
Фестивали, выставки, события
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ. Социально-просветительский проект в столице стал третьим региональным мероприятием, объединяющим пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи. Эти встречи помогают подопечным фонда... подробнее
334
Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
2025-04-17 13:08:53
Как искусственный интеллект помогает детям с редкими заболеваниями кожи: новый этап в работе фонда «Дети-бабочки»
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов. Каждый из этих детей — уникален. И каждый требует... подробнее
252
Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
2025-03-27 14:29:22
У фонда «Дети-бабочки» появился собственный аватар
Фестивали, выставки, события
Новый цифровой продукт работает как инструмент повышения лояльности донорской базы с помощью таргетированного маркетинга Отдел фандрайзинга благотворительного фонда «Дети-бабочки» представил новый инструмент для выстраивания коммуникации с донорами – цифровой аватар, который станет еще одним элементом цифрового ландшафта фонда. Это один из модулей платформы для фандрайзеров givr.ru, созданной... подробнее
525
Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
2025-03-20 12:47:27
Лайк добру: Дети-бабочки и Likee в поддержку детей с редкими заболеваниями
PR
Можно ли делать мир лучше с помощью социальных сетей? Популярная платформа для коротких видео Likee взяла курс на развитие социального направления и стартовала с этой инициативой в поддержку фонда «Дети-бабочки». Likee — ресурс для самовыражения и коммуникации молодежи, с помощью инфлюенсеров планирует привлечь внимание своей молодой аудитории к благотворительным инициативам и жизни людей с... подробнее
709