16-17 мая в Москве состоялась Третья международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки». Мероприятие традиционно прошло в мае – месяце осведомленности о заболевании. Это единственная в своем роде конференция такого масштаба, поднимающая вопросы лечения ихтиоза.
В первый день мероприятие прошло на площадке партнера – Российской Детской Клинической Больницы. Врачи РДКБ поделились с медицинским сообществом лучшими практиками в области лечения ихтиоза. В свою очередь, пациенты узнали о правильном уходе за кожей при различных формах заболевания и возможностях реабилитации.
Во второй день ведущие эксперты фонда “Дети-бабочки” раскрыли следующие темы:
– медико-социальное сопровождение пациентов;
– разнообразие и сложность клинических проявлений болезни;
– уход за новорожденными;
– педиатрический подход к лечению ихтиоза;
– лечение заболевания при осложнениях и онкологии;
– обмен опытом в разных клинических случаях, связанных с ихтиозом;
– адаптация людей с ихтиозом и их семей к жизни с тяжелым хроническим заболеванием и коммуникация общества с ними;
– проблема болевого синдрома, возникающего при наследственных кожных заболеваниях;
– индивидуальный подход в реабилитации и его роль в улучшении качества жизни пациентов с их интеграцией в общество.
Доклады по ихтиозу представили эксперты фонда «Дети-бабочки» из ведущих федеральных медицинских учреждений РФ — дерматовенерологи Гуменная Эльвира Равильевна, Орлова Ольга Сергеевна, Марычева Наталия Михайловна и Шокурова Юлия Михайловна, врач-генетик Коталевская Юлия Юрьевна, педиатры Белоногова Елена Георгиевна и Косарева Мария Александровна, онколог Дроздовская Дарья Андреевна, аллерголог, гастроэнтеролог Кузнецова Оксана Владимировна, клинический психолог Кулиш Ольга Олеговна.
В программе второго дня выступили — президент Международной ассоциации руководителей и участников сферы управления, организации здравоохранения и фармакологии, преподаватель ФГБУ «ВНИИМТ» Росздравнадзора, руководитель отдела науки и образования фонда Поленова Виктория Сергеевна, руководитель медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Сабитова Анастасия Анатольевна и директор по связям с общественностью и государством фонда Иосифова Анастасия Александровна.
К мероприятию подключились 1538 участников онлайн и более 100 офлайн из 69 российских городов и пяти стран СНГ.