Международная неделя буллезного эпидермолиза

Что нужно, чтобы помощь „бабочкам“ была комплексной

Последняя неделя октября - Международная неделя буллезного эпидермолиза (БЭ) – ежегодное событие во всем мире, направленное на повышение осведомленности о редком генетическом заболевании кожи.

Фонд «Дети-бабочки», единственная в России организация, которая системно помогает пациентам с БЭ и ведет просветительскую работу, привлекает внимание к важной проблеме: несмотря на растущее участие государства в судьбе пациентов с этим редким заболеванием, в системе помощи остаются незакрытые «лакуны».

Буллезный эпидермолиз (БЭ) — тяжелое и до сих пор неизлечимое генетическое заболевание, основной симптом которого – ранимая кожа. За эту особенную уязвимость пациентов образно называют «бабочками». Любое неосторожное прикосновение при БЭ может привести к образованию на коже пузырей и ран. «Бабочкой» рождается в среднем 1 человек из 50 000.

Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года системно помогает маленьким и взрослым пациентам. 16 программ помощи - от адресной и медицинской до юридической и психологической, поддерживают подопечных в любых сложных ситуациях с рождения и на протяжении жизни.

Когда фонд «Дети-бабочки» только начинал свою работу, государство никак не помогало пациентам с БЭ. Можно сказать, оно их не видело.  Сегодня государство принимает все большее участие в жизни “бабочек”. Особенно активно помощь оказывается пациентам в возрасте до 7 лет, что снижает риск тяжелого течения заболевания.

При содействии фонда в стране развивается региональная сеть Центров генных дерматозов (ЦГД), где пациенты могут получить в рамках ОМС максимум амбулаторной помощи (включая высокотехнологичную) по месту жительства. Формат ЦГД был разработан фондом и интегрирован в систему здравоохранения. На сегодня уже работает 11 таких Центров – от Петербурга до Хабаровска, в перспективе их сеть охватит всю страну.

С 2022 года президентский фонд «Круг добра» обеспечивает самыми дорогими перевязочными материалами детей до 19 лет с тяжелой генерализованной формой дистрофического БЭ.

В конце 2024 году фонд «Круг добра» закупил препарат для генной терапии дистрофического БЭ, и с начала 2025 года терапию уже получают 69 пациентов до 19 лет из 31 региона.

Но это далеко не все, что необходимо.

●       Взрослым пациентам помощь от государства доступна в меньшем объеме, при этом их состояние с возрастом усугубляется из-за накопительного воздействия осложнений на организм, и повышается риск агрессивного рака кожи (до 95% случаев при ряде форм БЭ к 55 годам).

●       Болезнь вызывает тяжелые осложнения: сращение пальцев, сужение пищевода и др., из-за чего им периодически требуются хирургические вмешательства. Даже если саму операцию удается провести по государственной квоте, фонд покрывает транспортные расходы, проживание, перевязки и реабилитация и пр.

●       Острая проблема для «бабочек» - стоматологическая помощь: лечение требует специальной подготовки врачей и часто проводится под общим наркозом. Эти расходы также компенсирует фонд.

●       «Круг добра» обеспечивает пациентов самыми дорогостоящими перевязочными средствами, но круг медизделий, необходимых «бабочке» ежедневно, значительно шире.

●       С первых дней жизни фонд помогает семьям с новорождёнными, обеспечивая «Коробку новорождённого» со всем необходимым для ухода.

●       Фонд регулярно оказывает психологическую и юридическую поддержку подопечным и их семьям.

Экосистема поддержки фонда комплексно сопровождает пациентов на каждом этапе жизни, и в Международную неделю БЭ фонд «Дети-бабочки» обращается к юридическим и физическим лицам с призывом к взаимовыгодному сотрудничеству:

Бизнесу:

●       Сделать пожертвование, что даст налоговые преференции в дальнейшем;

●       Организовать благотворительную акцию с вовлечением клиентов и перечислением фонду процента с продаж. При такой механике потребители чувствуют причастность к доброму делу, а акция положительно влияет на имидж компании;

●       Стать партнером одной из 16 программ фонда в рамках корпоративной социальной ответственности бизнеса. Регулярная поддержка даёт уверенность в том, фонд сможет обеспечить необходимую помощь подопечным.

●       Предложить коллаборацию или новогоднюю акцию

●       Выступить партнером мероприятий, которые регулярно устраивает фонд.

Частным лицам:

●       Поддержать сборы фонда на фандрайзинговых платформах, сторонних ресурсах - VKДобро, СберВместе и пр

●       Настроить перевод кэшбэка в пользу фонда, если вы являетесь клиентом Т-банка

●       Провести свой праздник в помощь подопечным фонда: на день рождения или свадьбу попросите друзей сделать вам лучший подарок вместо цветов – помочь нашим подопечным, сделав пожертвование на сайте фонда.

●       Подарить близкому человеку видеопоздравление от кумира - звездные партнеры фонда в проекте MD Video стараются вложить искреннее тепло в каждое слово. Все вырученные средства идут на приобретение бинтов и медикаментов.

●       Купить книгу «Без кожи» основателя Фонда Алёны Куратовой, которая рассказывает о ее пути в благотворительности и о том, как эта сфера устроена изнутри. Все средства от реализации книги поступают в фонд.

Выбирайте любой приемлемый вариант. Международная неделя буллезного эпидермолиза - время для повышения осведомленности и для реальных действий. Каждый вклад позволяет фонду «Дети-бабочки» системно закрывать потребности, оставшиеся вне зоны государственной поддержки.